AYA's: Adolescents & Young Adults
‘Hoe blijf je in zo’n spannende tijd rechtop staan?’
- dr. Eveliene Manten-Horst directeur AYA Zorgnetwerk Nederland -
Het AYA Zorgnetwerk Nederland verleent leeftijdsspecifieke zorg aan jongvolwassenen met kanker (AYA’s: Adolescents & Young Adults). Daarnaast bundelt het zorgnetwerk alle kennis over de leeftijdsspecifieke zorgbehoeften en de daarbij passende zorg- en behandel-interventies. Zuyderland Medisch Centrum maakt deel uit van het regionale zorgnetwerk Zuid-Oost.
‘Jonge patiënten met kanker trokken in 2010 in het Radboudumc (Nijmegen) aan de bel omdat ze het gevoel hadden tussen wal en schip te vallen. Voor hun vragen over ziekte en de consequenties van hun behandelingen waren ze te oud voor kinderoncologie en te jong voor de volwassenenafdelingen waar zij behandeld werden. De stichting Jongeren en Kanker (voor lotgenotencontact voor jongvolwassenen die kanker hebben (gehad) en die de belangen behartigt) is met deze jonge kankerpatiënten en de directe zorgverleners om tafel gaan zitten. Deze zorgverleners merkten in de dagelijkse behandeling en zorg ook de hiaten en hadden behoefte aan specifieke kennis over de leeftijdsspecifieke zorgbehoeften van de AYA.
Unieke levensfase
De AYA-patiënt zit in de leeftijd tussen de 18 en 39 jaar en is zich nog volop aan het ontwikkelen. ‘Het is een cruciale en ook unieke levensfase omdat er leeftijdsspecifieke mijlpalen te behalen zijn. De AYAs zijn alles aan het ontdekken en op weg naar volwassenheid. In tegenstelling tot een kind is de AYA-patiënt aan het loskomen van het ouderlijk huis, een opleiding aan het afronden, krijgt een eerste baan, is op zoek naar eigen identiteit en de eigen behoefte aan intimiteit en seksualiteit.’
Eenzaamheid
Als een jongvolwassene in deze fase kanker krijgt, kan dat voor eenzaamheid zorgen: de AYA is een ander contact met de ouders aan het opbouwen en moet door de kanker volwassen beslissingen over bijvoorbeeld behandelingen en vruchtbaarheidbehoud nemen. Hierdoor vindt de AYA ook geen aansluiting meer bij de peergroup (is een groep mensen uit de samenleving, die een vergelijkbare leeftijd of belangstelling hebben).
‘In die eenzaamheid moeten ze beslissingen nemen over zaken waar ze waarschijnlijk nog nooit over nagedacht hebben. Hoe blijf je in zo’n spannende tijd rechtop staan? De jongvolwassene met kanker heeft met name na de diagnose (en in en na de behandelfase) een zorgprofessional nodig die luistert en ‘present’ is zodat hulp kan worden ingeschakeld.
Speciale opleiding
Het AYA Zorgnetwerk leidt daar artsen, psycho-sociaal zorgverleners en verpleegkundigen speciaal voor op: de zogenoemde AYA-verpleegkundige is daarbij de spin in het web. Deze verpleegkundige trieert de vragen en als de specifieke kennis over een zorgvraag ontoereikend is, is doorverwijzing naar maatschappelijk werk of psychologische ondersteuning met kennis van AYA-zorgbehoeften gemakkelijk mogelijk binnen het ziekenhuis van behandeling.’
De groep AYA’s is relatief klein: ieder jaar komen er in Nederland 3.900 nieuwe patiënten bij. AYA’s kunnen verschillende soorten kanker krijgen. Zuyderland Medisch Centrum ziet jaarlijks ongeveer tussen de 80 en 90 nieuwe jongvolwassenen die de diagnose kanker krijgen.
Eveliene vertelt gemotiveerd verder: ‘De AYA-zorg vind ik nog te onbekend bij AYA-patiënten. Dat komt omdat we niet zeggen: ‘Je krijgt AYA-zorg. Nee, we verlenen zorg aan de AYAs gewoon door vragen te stellen die verband houden met hun levensfase: dat ís AYA-zorg'.
Het is voor AYA-patiënten belangrijk dat zij weten dat de AYA-verpleegkundige er voor hen zijn gedurende en na de zorg en behandeling.
Informatie
Eveliene heeft samen met prof.dr. Winette van der Graaf (internist-oncoloog), dr. Suzanne Kaal (internist-oncoloog) en Rosemarie Jansen (verpleegkundig specialist - overleden in 2019) in 2010-2011 de eerste AYA-polikliniek in het Radboudumc vormgegeven.
Inmiddels zijn er rond de 60 algemeen ziekenhuizen en op de afdelingen van de UMCs en het Antoni van Leeuwenhoek, basis AYA-zorg binnen de reguliere contactmomenten van de tumorzorg.