Rachel (11):
‘Ik doe gewoon alsof ik niet ziek ben’
Op het grote grasveld voor haar huis voetbalt de 11-jarige Rachel Renet met een grote groep kinderen. De zon schijnt en met rode wangen van inspanning gaan de kinderen op in hun spel. Niets doet vermoeden dat Rachel lijdt aan de ziekte van Crohn. Dat weerhoudt Rachel er niet van haar leven gewoon te leven.
“Toen ik zeven was, had ik veel last van buikpijn en diarree”, vertelt Rachel. “Ik voelde me niet lekker. De huisarts dacht dat ik een griepje had, maar dat duurde wel erg lang.” Haar moeder Jessica: “Op een gegeven moment vertrouwden we het niet en hebben we een verwijzing voor de kinderarts gekregen. Rachel is opgenomen, ze was bijna uitgedroogd en kwam direct aan een infuus. Vervolgens is ze door de molen gegaan; bloedonderzoeken, MRI-scan en darmonderzoek. De diagnose: de ziekte van Crohn. Hoewel natuurlijk geen goed bericht, waren we wel opgelucht dat er eindelijk duidelijkheid was. Vanaf dat moment kon ook de juiste medicatie worden voorgeschreven. Uiteindelijk heeft Rachel 3,5 maand in het ziekenhuis gelegen. Het was een heftige tijd, die veel impact heeft gehad. Toen ze eindelijk naar huis mocht, heeft ze nog een half jaar sondevoeding gekregen.”
Spreekbeurt
Voor Rachel is de ziekenhuisopname al iets uit het verre verleden. “Ik kan het me nog goed herinneren, maar denk er niet zo vaak meer aan. Eenmaal terug op school, mocht ik gewoon over en dus in dezelfde klas blijven. De juf had mij de boeken van school gegeven, zodat ik in het ziekenhuis ook kon leren en huiswerk maken. Sinds bekend is wat ik heb, krijg ik goede medicijnen en kan ik eigenlijk alles doen wat ik wil. Ik mag alles eten, maar weet bijvoorbeeld dat ik beter geen cola kan drinken, omdat ik daar buikpijn van krijg. Soms ben ik wel iets eerder moe, maar ik doe gewoon alles wat andere kinderen ook doen. Ik heb een keer een spreekbeurt gehouden over mijn ziekte. Iedereen weet er dus van, maar ik word niet speciaal behandeld. Ik doe gewoon alsof ik niet ziek ben.”
Wat is de ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is een chronische ontstekingsziekte van de darm. Bij de meeste patiënten met de ziekte van Crohn zijn de dunne darm, de dikke darm, en/of de endeldarm ontstoken, maar er kan ook sprake zijn van ontstekingen in de rest van het spijsverteringskanaal. Sommige Crohn-patiënten hebben af en toe klachten, terwijl anderen regelmatig heftige aanvallen hebben. Deze onvoorspelbaarheid maakt de ziekte erg ongrijpbaar en kan een grote impact hebben op het dagelijks leven van de patiënt.