“Deze patiënt van begin 30 had tijdens het voetballen een forse trap tegen zijn hoofd gehad, met hersenletsel tot gevolg. Zijn lichamelijk herstel ging voorspoedig, tot groot geluk van hemzelf en zijn naasten. Ik zag hem pas twee jaar na het ongeluk, toen bleek dat het helemaal niet zo goed met hem ging. Lichamelijk kon hij alles weer, maar mentaal was hij een wrak. Werken was onmogelijk geworden en in huis gedroeg hij zich vaak als een opstandig kind. De eenvoudigste klusjes voerde hij weliswaar uit, maar dan heel letterlijk. Zoals de vaatwasser uitruimen; de vaat stond dan op het aanrecht. Stofzuigen lukte wel, maar begrijpen dat de stofzuiger daarna terug de kast in moest, dat was een stap te ver. Hij had vaak last van woede-uitbarstingen, was impulsief, herkende emoties niet, kon zich slecht concentreren en had moeite met overzicht houden.

Radeloos

Zijn mentale gesteldheid bracht grote spanningen in het gezin teweeg. Zijn vrouw en twee kinderen wisten niet hoe met de situatie om te gaan. Besloten werd dat hij een tijdje bij zijn ouders zou gaan wonen, maar na een paar dagen was hij alweer terug, ook dat werkte niet. Het gezin was radeloos. Partner, ouders en kinderen kregen psycho-educatie om beter te begrijpen wat nu hersenletsel was. Naast mijzelf bestond het team uit een psycholoog, maatschappelijk werk, cognitief trainer en ergotherapeut. We gebruikten de stop-denk-doe-methode om deze patiënt te laten begrijpen hoe boosheid en stress zich opbouwt en werkt. In de hoop op die manier zijn gedrag te veranderen. Dat werkte redelijk. Het begon pas echt beter te gaan, toen we een groot whiteboard introduceerden, dat een prominente plek in huis kreeg. Op dit bord hebben we alle ‘projecten’ in deelstappen opgeschreven en werd ook de structuur van de dag weergegeven. Stofzuigen werd dus: stofzuiger pakken, kamer stofzuigen, stofzuiger terug zetten. Hoe simpel ook, het werkte. De patiënt kreeg meer duidelijkheid en structuur, was minder vatbaar voor prikkels en werd rustiger.

Emotioneel moment

In deze periode had ik soms het gevoel ‘is dit het nou? Wil ik wel revalidatiearts worden?’ Maar de zichtbare opluchting en blijdschap van dit gezin, kantelde mijn beeld. Met een eenvoudig whiteboard hadden zij hun leven teruggekregen. Ik besloot op dat moment met de opleiding tot revalidatiearts te starten, omdat ik me realiseerde dat ik als revalidatiearts een enorm positieve impact op de kwaliteit van leven van een patiënt en zijn omgeving kan hebben. Dit gezin en de ouders van deze patiënt, bedankten me voor de tijd die ik in hen had geïnvesteerd, het luisteren en begrip van hun situatie. Dat was een emotioneel moment. Ze reikten me ook een medaille uit, die ik tot op de dag van vandaag in mijn werktas bewaar. Soms als ik denk, ‘doe ik wel genoeg’, dan pak ik ‘m nog eens erbij en realiseer me dat iets kleins een heel groot verschil kan maken. “

Longfibrose is een zeldzame, chronische ziekte van de longen. Bij longfibrose kunnen de longen niet meer voldoende zuurstof opnemen en koolstofdioxide (ons ‘uitlaatgas’) uitscheiden. De longen werken dus niet meer zoals dat hoort. Er zijn in Nederland zo’n 3200 mensen met de diagnose longfibrose. Arno van Dinther uit Voerendaal is daar een van. In deze video vertelt hij samen met zijn longarts Remy Mostard wat dat voor hem betekent.