Met PRO-ACTIEVE ZORGPLANNING sta je er niet alleen voor, het is als een warme jas om je heen
Welke zorg wil ik en past bij mij… als ik niet meer beter word? Het antwoord op die vraag probeer je, samen met je zorgverleners, te vinden met behulp van proactieve zorgplanning. Daar hoort zowel de zorg voor je lichamelijke klachten bij als de zorg voor je psyche, de zorg voor je naasten en aandacht voor wat voor jou zingeving is. En dat ook al tijdens eventuele behandelingen tegen je ziekte. Iedere patiënt met een ongeneeslijke oncologisch aandoening wordt, wanneer die ervoor openstaat, bij voorkeur op deze manier - met aandacht - voor de mens als geheel begeleid.
Fabienne Warmerdam is internist oncoloog en zit vanuit Zuyderland Medisch Centrum in het TOPAT. Samen met hun collega’s uit het TOPAT houden ze zich samen bezig met proactieve zorgplanning.
Wilbert Dominicus is al 30 jaar huisarts in Sittard en zit namens de huisartsen van de Westelijke Mijnstreek in het TOPAT, Transmuraal Ondersteunend en Palliatie Advies Team. Dit is een team van in palliatieve zorg gespecialiseerde verpleegkundigen en artsen die op dagelijkse basis met elkaar samenwerken. De eigen specialist en huisarts van de patiënt kunnen het TOPAT om advies vragen over de te leveren palliatieve zorg. Deze zorg is gericht op het verbeteren van kwaliteit van leven van mensen die ongeneeslijk ziek zijn. 'De zorg voor een palliatieve patiënt is ketenzorg. Dat wil zeggen dat een deel van de behandeling bijvoorbeeld in het ziekenhuis gebeurt en een deel thuis.'
Je kunt dit niet in aparte stukjes zien. Het ziektebeeld loopt door. Daarom moeten de zorgverleners goed samenwerken; specialist, huisarts, verpleegkundigen, thuiszorg en iedereen die betrokken is.'
Een van de rollen van het TOPAT is dat ze meehelpen deze zorg in de regio goed te organiseren. 'We proberen iedereen in de regio, die betrokken is bij palliatieve zorg binnen dit team, te laten samenwerken en zo veel mogelijk gezamenlijke zorgafspraken te maken. Zo blijf je elkaar goed informeren en inspireren om de beste zorg te kunnen bieden. Inmiddels werken we al een aantal jaar goed samen en er komen steeds meer zorgverleners met kennis en ervaring bij', geeft Fabienne aan. Hierin is dit transmurale team wel een voorloper, als je het vergelijkt met andere regio’s in Nederland.
Tijd om met elkaar in gesprek te gaan
Fabiënne: 'Het gaat bij palliatieve zorg niet alleen om de vraag ‘hoe ga je dood?’, maar juist ook om de vraag ‘hoe leef je?’ De bedoeling van proactieve zorgplanning is dat je op tijd met elkaar in gesprek gaat over wat voor jou een goede kwaliteit van leven is. Je kijkt hierbij samen wat de toekomstverwachtingen zijn en naar eventuele behandelopties. Passen deze behandelingen bij jou? Je gaat in gesprek over de ziekte en wat dit persoonlijk voor jou betekent.'
'We zijn ook bezig om dit steeds meer te organiseren binnen de oncologie, proactieve zorgplanning in samenwerking met de huisarts. De huisarts kent de patiënt al jaren, kent de context, de omgeving en kent bovendien de naasten van de patiënt een stuk beter. De oncoloog heeft de kennis over het ziektebeeld, de behandeling, de bijwerkingen en de impact hiervan. Door het bundelen van deze kennis, met de kennis van de huisarts, kun je veel beter een overwogen besluit nemen over wat wenselijke zorg is. Dit doe je als arts of verpleegkundige samen met de patiënt en zijn of haar naasten. Het helpt om op tijd over je voorkeuren te praten, waardoor de kans groter is dat je de zorg krijgt die nodig is voor jou als persoon.'
Denken in oplossingen
'Je probeert de zorgplanning te onderscheiden in vier verschillende aandachtsgebieden. Niet alleen lichamelijk, maar ook psychisch: is iemand bijvoorbeeld depressief? Daarnaast heb je ook het sociale gedeelte, zoals: hoe gaat het met de zorg voor eventuele naasten? En als vierde ook het spirituele: hoe denkt iemand over het leven of is er een bepaald geloof?', legt Wilbert uit.
'Vroeger was de zorg vooral reactief. Waarbij je telkens bezig was met een reactie op een bepaald probleem. Met proactieve zorgplanning ga je proberen om een aantal dingen te voorzien, door bijvoorbeeld een patiënt voor te bereiden op eventuele situaties of problemen. Het verloop van een oncologisch ziektebeeld is natuurlijk niet altijd planbaar, maar door met elkaar in gesprek te gaan probeer je de patiënt voor te bereiden op wat kan gaan gebeuren. Daardoor is er vaak minder angst en onrust bij patiënten en hun naasten als zich ook daadwerkelijk iets voordoet wat al besproken is. En soms kan er zelfs een aanpassing worden bedacht die voorkomt dat het probleem zich voordoet', aldus Wilbert.
'Pro-actieve zorgplanning biedt een soort houvast
De een begint al in een vroeg stadium met praten over welke behandelingen hij wel of juist niet wil, de andere patiënt vindt dat moeilijk en dan komt dat soms later. Als zorgverleners moet je dus proberen aan te voelen wanneer de patiënt klaar is voor een gesprek over ‘niet meer beter worden, en dan…?’. Soms gooit de huisarts hier een balletje over op, soms de oncoloog en soms komt de vraag zelfs vanuit naasten. 'Als je het vanuit het perspectief van de patiënt bekijkt dan zorgt proactieve zorgplanning er ook voor dat er minder stressvolle situaties ontstaan. Het is veel fijner als je als patiënt voorbereid bent en je zowel als patiënt als ook de naasten weet hoe te handelen in bepaalde situaties. Zo is de kans ook groter dat de patiënt eerder aan de bel trekt, omdat ze herkennen wat je met hen hebt besproken. Zo voorkom je dat het uit de hand loopt.', aldus Fabiënne.
Wilbert: 'Het is de bedoeling dat je wat er besproken is samenvat en een zorgplan opstelt. Dit zorgplan is niet alleen voor de behandelaars, maar ook voor de patiënt. Dit biedt de patiënt en zijn naasten een soort houvast. Dit zorgt vaak voor een soort geruststelling, een stukje navigatie. Proactieve zorgplanning is dan ook een doorlopend proces. Het is geen eenmalig lijstje wat wordt afgevinkt. Het ziekteproces kan veranderen, dus een zorgplan wordt waar nodig ook aangepast. Het is hierin belangrijk dat je als patiënt aangeeft waar je wensen, behoeften, maar vooral ook je grenzen liggen.'
Wensen van de patiënt en hun naasten
Fabiënne vult daarbij aan dat het niet alleen om het plan gaat. 'Het gaat erom dat je samen het gesprek aangaat. Dat je als patiënt uitleg krijgt waar nodig en dat je vragen mag stellen, ook vragen die niet per se met jouw ziektebeeld te maken hebben. Je ondergaat de behandeling en hebt daarnaast een passende begeleiding. Deze is per patiënt verschillend. Het is daarom van belang dat je als patiënt nadenkt over wat je graag wil en ook niet wil weten. Bijvoorbeeld de vraag ‘hoe lang heb ik nog te leven?’. Het antwoord daarop kan je nooit precies geven, maar de oncoloog kan wel een schatting geven. Niet iedereen wil dat meteen weten en sommige mensen willen er liever helemaal niet over praten.
Maar als je het wel wil weten, is het goed als je er over praat. Dan kan je de keuzes maken die passen bij jou en hoe jij die tijd wil besteden”. Fabiënne geeft daarbij ook als tip mee dat het kan helpen om over dit soort dingen na te denken en met je naasten te praten, om zo een beetje voorbereid een gesprek met de arts in te gaan. Wilbert en Fabiënne zijn het er beiden over eens: “Praten over welke zorg jij wil en bij jou past en de zorg die daaruit volgt moet iets bieden van geborgenheid. Je staat er niet alleen voor.”
Gesprekskaart
De NFK** heeft, samen met (palliatieve) patiënten en Pharos, een gesprekskaart ontwikkeld voor ongeneeslijk zieke patiënten. De kaart is bedoeld om je te stimuleren na te denken over je wensen in de laatste levensfase. Want wil je je levensverwachting weten? Maar ook: wat wil je nog doen? Zien? Beleven? Je vindt deze gesprekskaart op de website nfk.nl
** Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties