Goede samenwerking in de regio betekent profijt voor de patiënt
In de palliatieve zorg is samenwerking in de regio belangrijk, maar goede palliatieve zorg begint ook bij de patiënt zelf
Palliatieve zorg is complexe zorg waar verschillende zorgverleners bij betrokken kunnen zijn. Els Knapen en Jolanda Timmermans zijn beiden coördinator van twee netwerken palliatieve zorg, binnen het verzorgingsgebied van Zuyderland Medisch Centrum. Hun taak is om de samenwerking te optimaliseren, tussen alle organisaties in de regio, rondom palliatieve zorg. Iedere organisatie heeft namelijk haar eigen deskundigheid. Door een goede samenwerking heeft de patiënt profijt van goede palliatieve zorg.
De kracht van het netwerk
Jolanda en Els werken beiden al meer dan 10 jaar als coördinator en zijn het erover eens dat ze het mooiste vak beoefenen. 'Het brengt zoveel aspecten van het leven samen', zegt Els heel trots. 'Het werk is zeer divers; van les geven, tot ontwikkelen, tot het verzorgen van lezingen en visitaties, maar ook het organiseren van filmavonden. Daarnaast hebben we laatst bijvoorbeeld ook de implementatie van nieuwe infuuspompen verzorgd.'
Els en Jolanda verlenen geen directe patiëntenzorg. 'De huisarts, de thuiszorg, het hospice, het ziekenhuis en de verpleeghuizen; dit zijn allemaal organisaties waar palliatieve zorg wordt verleend. Wij zorgen er als coördinatoren - in samenwerking en overleg met de zorgverleners en organisaties - voor dat de verschillende processen om de patiënt heen en tussen de verschillende zorgverleners zo optimaal mogelijk verloopt. Een hele keten van zorg waar de patiënt geen last, maar juist profijt van heeft. Het netwerk fungeert daarbij als een soort paraplu, als een koepel. In die koepel gebeurt heel veel wat ervoor zorgt dat de palliatieve zorg goed geregeld is', legt Els uit. 'Organisaties hebben het netwerk nodig om elkaar te blijven vinden en samen te blijven werken aan de optimalisatie van palliatieve zorg. Er blijven altijd onderwerpen bestaan die beter kunnen', voegt Jolanda daaraan toe.
Optimalisatie van palliatieve zorg door scholing
Jolanda
'Het optimaliseren van palliatieve zorg begint bij geschoolde zorgverleners die palliatieve zorg in de vingers hebben. In 2006 hebben we daarom twee leergangen palliatieve zorg opgezet met Zuyd Hogeschool en deze bieden we nog steeds twee keer per jaar aan.'
Ook geven Jolanda en Els vanuit het netwerk scholingen op MBO, HBO en universiteiten. Het doel is om zoveel mogelijk zorgverleners handvaten te geven om de palliatieve zorg te optimaliseren.
Els
'Palliatieve zorg kan op verschillende niveaus worden gegeven, bijvoorbeeld thuis óf in het ziekenhuis. Deze zorg dient overal goed geregeld te zijn. Het moet immers niet uitmaken op welke plek je deze zorg krijgt.'
Dat is een van de aspecten van het werk, waarbij Els en Jolanda proberen de smeerolie te zijn om zoveel mogelijk zorgverleners goed met elkaar te laten samenwerken, zodat de patiënt de zorg krijgt die zo goed mogelijk aansluit op zijn of haar wensen.
Stel het overkomt mij
Jolanda: 'Maar je kunt nog zó deskundig zijn als zorgverlener, uiteindelijk dient de patiënt aan te geven waar de wensen en behoeften liggen.' Els is het daarmee eens. 'Het begint bij jezelf. Daarvoor is het belangrijk dat je op tijd nadenkt over vragen als: ‘Stel het overkomt mij? Wat wil ik dan, wat vind ik belangrijk’. Een ziekte is al gauw een aanleiding, maar het is slimmer om erover na te denken als er nog niks aan de hand is', aldus Els.
Jolanda beheert sinds 2017 een Facebook pagina, waarmee de Limburgse netwerken hun volgers willen informeren over de mogelijkheden en onmogelijkheden van palliatieve zorg. 'Niet alleen in onze regio’s, maar heel Limburg, of heel Nederland zelfs. Het aantal volgers groeit nog steeds. Daarmee zie je ook dat het onderwerp palliatieve zorg steeds meer bespreekbaar wordt', vertelt Jolanda.
Laatste fase van je leven
'Het is belangrijk om bewustwording te creëren over wat je wel en niet wil in de laatste fase van je leven. Zijn jouw naasten op de hoogte van wat je precies wil? Dit dien je bij leven te regelen. Het gaat niet alleen om de dood, maar juist om het leven: wat wil je eruit halen', aldus Els. In het kader van bewustwording neemt het netwerk van Jolanda jaarlijks deel aan de Parkstad Zorgbeurs en organiseert het netwerk van Els regelmatig webinars, thema-avonden en vorig jaar zelfs een digitale talkshow. Deze gaan bijvoorbeeld over zorg zo thuis mogelijk, zo lang mogelijk. 'Maar ook: Moet alles wat kan? Moet je tot het uiterste gaan met betrekking tot behandelingen? Of zou je liever thuis willen blijven? Die gedachte willen we als netwerken ook op gang brengen', zegt Els. 'We zitten nu in die omslagfase dat dit door zorgverleners steeds vaker bespreekbaar wordt gemaakt met patiënten. Niet alleen in onze regio’s, maar ook landelijk is daar steeds meer aandacht voor', vult Jolanda aan.
Een moeilijk onderwerp
Het is voor familie en naasten heel belangrijk om de wensen bespreekbaar te maken. Het blijft moeilijk, maar het zorgt wel voor een bepaalde rust bij de achterblijvers. Els: 'Je laat je familie en je naasten op een andere manier achter. Voor hen gaat het leven namelijk door.' Het wil overigens niet zeggen dat als je wensen hebt vastgelegd, dat dit voor altijd is. 'Wensen kunnen veranderen, dus praat erover', voegt Els nog toe.
Stap voor stap en met elkaar
Een zorgpad voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn
Als je te horen krijgt dat je ziekte niet meer te genezen is, komen er vaak allerlei vragen op. Informatie overvalt je of je gaat juist op zoek naar nog meer informatie en je krijgt meestal te maken met meerdere zorgverleners.
In de regio Westelijke Mijnstreek was de ervaring dat het proces van mensen die ongeneeslijk ziek zijn, beter kon. Er werd wel eens zorg geboden die mensen achteraf liever niet hadden gehad of er ontbrak informatie bij een zorgverlener of de patiënt wist niet waar hij of zij terecht kon met een vraag. Om dit te verbeteren is met patiënten, naasten en hulpverleners een zorgpad uitgewerkt en getest om zo de laatste levensfase van mensen meer bewust en in stappen te ondersteunen zodat de kwaliteit van leven (en sterven) beter werd. Onderzoek heeft uitgewezen dat dat daadwerkelijk hielp en patiënten en hun naasten kunnen daar zeker zelf ook initiatief in nemen.
Meer informatie topat@zuyderland.nl of ingejochem@mcc-omnes.nl
Zorgpad: Gewenste Zorg in de Laatste Levensfase
Door de stappen in het zorgpad te (her)kennen krijg je mogelijkheden om er invloed op uit te oefenen, er naar te vragen en keuzes te bespreken. Dit helpt zowel jou als patiënt (o.a. minder bezoeken aan Spoed Eisende Hulp, eerdere behandeling van symptomen en vaker sterven op de plek van voorkeur) alsook de naasten en zorgverleners die een beter gevoel hebben over hoe ze kunnen ondersteunen en weten wat diegene die ziek is, wel en/of niet wil. Klik op de infographic en lees de belangrijkste stappen van dit zorgpad.
Bedsidesingers
Het netwerk van Jolanda heeft in 2019 een initiatief opgepakt, dat ‘Bedsidesinging’ wordt genoemd. De Bedsidesingers zijn zangers die in groepjes van maximaal drie personen, geheel vrijwillig, in heel Zuid-Limburg aan het bed van een patiënt in de palliatieve fase komen zingen, indien gewenst. Hiermee bieden zij een moment van ontspanning en bezinning in het proces rond het sterven en afscheid nemen. Voor het maken van een afspraak hiervoor kun je mailen of bellen met het netwerk van Jolanda (info@palliatievezorg-ozl.nl).
Mooie initiatieven
Els en Jolanda ondersteunen de netwerken continu bij het ontwikkelen van initiatieven om palliatieve zorg in de regio te verbeteren en onder de aandacht te brengen van zorgverleners en patiënten. Zo zijn er verschillende manieren om naasten in hun rouwperiode te ondersteunen. 'Zoals waakkoffers die we samen met Monuta en Dela hebben ontwikkeld. Voor het verdriet, hoe moet je daarmee omgaan?', geeft Els als voorbeeld aan.
Ook het Centrum voor Levensvragen Limburg, waar mensen met zingevingsvragen terecht kunnen is in eerste instantie opgezet door de netwerken. Daarnaast ligt er ook het plan op tafel om dit jaar een route te organiseren om mensen op een laagdrempelige manier kennis te laten maken met palliatieve zorg, wat dat is en wat er allemaal mogelijk is. 'Als een soort kunstroute, maar dan voor de palliatieve zorg. Van tentoonstellingen, tot films, tot lezingen. Heel breed. Dit is voor de patiënt, maar ook voor iedere burger', voegt Els tot slot nog toe.
Wensenboekjes
Heb jij hulp nodig bij het nadenken over je laatste levensfase? Bekijk dan onderstaande websites
• Dela.nl
