Hoopvol in de strijd tegen nierkanker
Het verhaal van
Santi Martin
Santi Martin (61) is een proefpersoon die meedoet aan een trial. Samen met zijn vrouw Hilde doet hij zijn verhaal.
In december 2018 kreeg hij pijnlijke steken naar zijn schouder en Santi ontdekte ook een knobbeltje links op zijn borst. Er werd een punctie gedaan en twee weken later kreeg hij de uitslag: kanker. Het blijkt uitgezaaide nierkanker te zijn. Er volgt een goed gesprek met oncoloog Roel van Kampen over de verschillende mogelijkheden. Santi kiest voor kwaliteit van leven en laat zich niet opereren. Wel gaat Santi naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam.
'Ik wilde zeker weten dat dit de beste optie was'
‘Ik wilde zeker weten dat dit de beste optie was. Ik nam alle uitslagen mee en de artsen vertelden precies hetzelfde verhaal. Een operatie was mogelijk maar dit zou veel effect op mijn leven hebben terwijl de kanker niet weg zou zijn. In januari 2019 ben ik gestart met chemotherapie gevolgd door immunotherapie en daarna weer chemotherapie. Tussen de behandelingen door kreeg ik bestraling en dit was een heftig traject.’
Deelnemen aan trial nieuw medicijn
Ondanks alle therapie kreeg Santi anderhalf jaar geleden te horen dat de behandelingen niks meer deden. ‘Tijdens dit slechtnieuwsgesprek vroeg Van Kampen of ik eventueel mee wil doen aan een trial. Het is een onderzoek naar een nieuw medicijn dat in Nederland nog niet op de markt is. In Amerika worden er al goede resultaten mee behaald en ik besloot om mee te gaan doen. Eerst heb ik een aantal onderzoeken gehad om te kijken of ik ook geschikt was om mee te doen; een hartfilmpje, botscan, bloedonderzoek en ik moest in een goede conditie zijn. Gelukkig mocht ik meedoen en op 1 augustus 2022 ben ik gestart met het onderzoek.
Bij het researchbureau kreeg ik alle informatie over het onderzoek met de officiële naam MK-6482-011, fase 3-ondezoek naar de behandeling van gevorderd niercelcarcinoom. De computer heeft bepaald of ik tijdens de trial één of twee tabletten moest nemen. Ook vertelde de research verpleegkundige mij wat er van mij verwacht werd, welke bijwerkingen ik kon krijgen en daarna heb ik een contract ondertekend. Iedere keer als er iets wijzigt, bijvoorbeeld in de medicatie, moet ik opnieuw een handtekening zetten.’
Santi start met 60 mg en ervaart veel bijwerkingen. ‘Ik was intens moe, kreeg blaren in mijn mond en kon vrijwel niets meer. Ook sporten lukte niet meer. Dr. Franchette van den Berkmortel is mijn behandeld arts en in overleg met haar is de dosering voortdurend aangepast. Iedere vierde week ga ik naar haar toe en dan bespreken we samen de uitslagen van de scan en van het bloed- en urineonderzoek. Deze uitslagen worden opgestuurd naar Amerika waar ze gebruikt worden voor het onderzoek. Na ieder gesprek ga ik door naar het trialbureau om vragenlijsten in te vullen en ik krijg de medicatie mee voor de volgende weken.’
'Als er geen onderzoek was, had ik niets meer gehad'
In februari 2024 wordt Santi flink ziek. Hij heeft een dubbele longontsteking, tot twee keer toe. Bij een opname in ziekenhuis wordt het onderzoek tijdelijk stopgezet.
‘Nu krijg ik nog 10 mg en zolang de onderzoekers dit goedkeuren, mag ik mee blijven doen. Over twee weken wordt er een nieuwe CT-scan gemaakt. Dat is een spannend moment, omdat we dan weten of het medicijn nog werkt en ik in het onderzoek mag blijven. Ik ben heel positief ingesteld en mijn kinderen en kleinkinderen houden me op de been. Daarnaast mag ik heel graag sporten en ben ik veel op de padelbaan te vinden. Net als mijn vrouw Hilde. Zij heeft ook die ontspanning nodig. We spelen niet samen hoor, dat gaat niet, haha.’ Hilde lacht instemmend. ‘Santi is inderdaad een fanatieke sporter maar ook een binnenvetter hoor.’
Santi gaat iedere vier weken naar het ziekenhuis. 'Daar ben ik op in gesteld. Ik vind het geweldig dat ik mee kan doen aan dit onderzoek. Ook al weet je van tevoren niet of het gaat werken, ik heb geen moment getwijfeld. Als er geen onderzoek was, had ik niets meer gehad. Ik hoop dat dit medicijn op de markt komt en dat we levens van andere patiënten kunnen redden.'