De kracht van samenwerking
De belangrijke rol van patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek
Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek betekent dat patiënten actief betrokken worden bij alle fasen van onderzoek. Dit kan gaan om meeschrijven aan het onderzoeksplan, maar ook tijdens de uitvoering van een onderzoek kunnen ervaringsdeskundigen diverse rollen hebben.
Beatrice Dijcks ervaringsdeskundige
Béatrice maakt deel uit van de projectgroep die binnen Zuyderland Medisch Centrum de ontslagprocedure onderzoekt van patiënten met kanker. Een ervaringsdeskundige is iemand die door persoonlijke ervaringen met een bepaalde situatie, aandoening of problematiek, kennis en inzicht heeft verworven.
‘In 2017 heb ik meegedaan aan het onderzoek ‘Kanker en trombose’ binnen Zuyderland. Daardoor was ik al bekend met patiëntenparticipatie en via die weg heb ik Dr. Asiong Jie leren kennen.
dr. Asiong Jie hemato-oncoloog
Dr. Asiong Jie werkt als hemato-oncoloog en doet daarnaast graag praktijkgericht onderzoek. Samen met Albine Moser, lector van het bijzonder lectoraat Samen Beslissen door verpleegkundigen, kwam hij op het idee om aan verpleegkundigen te vragen wat zij als een groot probleem ervaren op de werkvloer.
‘Zij gaven aan grote behoefte te hebben om de ontslagprocedure van patiënten met kanker die in het ziekenhuis zijn opgenomen te verbeteren. Door ook patiënten te betrekken, kunnen wij een studie opzetten die beter aansluit bij de dagelijkse praktijk. Dit kan bijvoorbeeld leiden tot het kiezen van uitkomstmaten die voor patiënten daadwerkelijk betekenisvol zijn. Om deze reden is Béatrice benaderd en gelukkig zei Béatrice ja.
Béatrice ‘Vanaf het begin was ik betrokken. Ik kon ook mee denken bij het opstellen van het onderzoeksplan, waar ook het formuleren van de onderzoeksvraag bij hoort. Als patiënt neem je een uniek perspectief mee. Ik gebruik mijn eigen ervaringen zoals de ontslagmomenten van enkele ziekenhuisopnames. Dit helpt om realistische onderzoeksdoelen te stellen en tot praktisch toepasbare eindproducten te komen’
Asiong ‘Bij het opstellen van het plan, hebben we contact gezocht met BWO (Bureau Wetenschappelijk Onderzoek van Zuyderland). Zij helpen onder andere bij het opstellen van de begroting en ondersteunen bij het aanvragen van subsidies. Subsidiegevers stellen steeds meer eisen waaronder ook het betrekken van ervaringsdeskundigen. Hiervoor gebruiken we een participatie-matrix; dit is een tabel waarop je invult hoe je patiëntenparticipatie hebt geborgd in je onderzoek. Dit kan namelijk op verschillende manieren. We hebben bij dit project ervoor gekozen om een ervaringsdeskundige actief te betrekken, vanaf het begin.
Béatrice ‘Mijn rol in dit project is goed te combineren met mijn werk als onderzoeker bij Vilans. Ook daar heb ik veel aan mijn kritische blik. Eén keer per maand hebben we online-overleg. Tussentijds ontvang ik af en toe een document om te becommentariëren. Zo deed ik suggesties om de brief te verduidelijken waarmee de onderzoekers patiënten werven voor het onderzoek. Ook scherpte ik samen met hen de leidraad aan voor de interviews met de onderzoeks-deelnemers.’
Asiong ‘In dit project (de PaZorg studie) hebben de verpleegkundigen de leiding. Ze zijn actief bezig met het project en, afhankelijk van de fase van het onderzoek, is de ervaringsdeskundige meer of minder betrokken. Als onderzoeker vind ik co-creatie erg belangrijk; de patiënt, mantelzorgers en zorgverleners. Alle drie hebben een ander perspectief en spreken een andere 'taal'. Hier moet ik als onderzoeker rekening mee houden, want je wilt niet dat de patiënt afhaakt. Ik vind ook dat het eindproduct praktisch en concreet moet zijn. De patiënt moet er iets aan hebben. Verbeterpunten voeren we direct door en nemen we mee in de evaluatie. Dat stimuleert enorm omdat je direct resultaat ziet.
Een voorbeeld is het gebruik van een trombosespuit. Voorheen deed de verpleegkundige één keer voor hoe de patiënt het moest doen en daarna ging de patiënt naar huis. Thuisgekomen was de kennis alweer weggezakt, waardoor de patiënt onzeker werd en opnieuw contact zocht met de verpleegkundige. Er is nu, op verzoek van patiënten, een video gemaakt en er is een trombosecoach aangesteld.'
Béatrice ‘Het huidige onderzoek zit nog in de fase waarin deelnemers geïnterviewd worden. Hierna volgen er, net als in het onderzoek naar ‘Kanker en trombose,’ bijeenkomsten waarin patiënten, mantelzorgers en zorgverleners verbeterpunten gaan prioriteren. Ook hierbij zijn ervaringsdeskundigen betrokken. Het kan patiënten helpen zich op hun gemak te laten voelen en hun ervaringen makkelijker te delen.
Bij het vorige onderzoek dacht ik ook mee met de eindproducten van het onderzoek. Zo deed ik bijvoorbeeld suggesties om een ontwikkelde folder begrijpelijker te maken voor patiënten.’
Asiong sluit af met een belangrijke boodschap voor alle onderzoekers: 'Betrek tijdig ervaringsdeskundigen bij je onderzoek. Wees niet bang dat zij met onredelijke eisen komen. Begin op tijd met het werven en kijk of deze ervaringsdeskundigen documenten kunnen lezen, zich goed kunnen uitdrukken en overstijgend kunnen denken. Het is belangrijk dat zij niet alleen vanuit hun eigen probleem denken, want dat kan het onderzoek beïnvloeden. Het is verstandig om meerdere ervaringsdeskundigen te rekruteren, ook omdat zij kunnen uitvallen.
Béatrice vult aan: ‘De inzet van ervaringsdeskundigen verbetert de communicatie tussen onderzoekers en patiënten. En je eigen ervaringen benutten om de zorg voor toekomstige patiënten te verbeteren, is mooi werk om te doen.