Patiëntenparticipatie tilt wetenschappelijk onderzoek naar een hoger niveau
Audrey Merry heeft tijdens haar studie biomedische wetenschappen gekozen voor de richting epidemiologie. In haar functie als epidemioloog en beleidsadviseur bij bureau wetenschappelijk onderzoek ondersteunt en adviseert Audrey alle zorgprofessionals die affiniteit hebben met wetenschappelijk onderzoek. Een belangrijk onderwerp is patiëntenparticipatie.
Audrey: "Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek betekent dat patiënten een actieve bijdrage leveren aan de opzet en uitvoer van een onderzoek. Hun kennis zorgt voor beter onderzoek. Het onderzoek wordt ook makkelijker omdat de ervaringen van patiënten helpen om betere en vaak meer effectieve resultaten te krijgen. Dit wordt een uitkomstmaat genoemd en is een specifiek punt dat onderzoekers gebruiken om te zien wat het effect van het onderzoek is. Door met een patiënt hierover te praten, kunnen onderzoekers zich een betere voorstelling maken wat voor de patiënt belangrijk is. Zo denken onderzoekers vaak in medische termen, bijvoorbeeld of een knie weer een bepaalde beweging kan maken, terwijl het voor een patiënt belangrijk kan zijn of hij/zij weer het dagelijkse rondje met de hond kan wandelen.”
Patiëntenparticipatie in onderzoek nog volop in ontwikkeling
Audrey: “De wetenschapscommissie binnen Zuyderland Medisch Centrum bepaalt het strategisch beleid. Behalve medische speerpunten is er in het beleid ook aandacht voor andere onderzoeksthema’s zoals patiëntenparticipatie. Er is eerst geïnventariseerd wat er al gebeurt op het gebied van patiëntenparticipatie. Hiervoor is een themabijeenkomst georganiseerd en de conclusie was dat het betrekken van patiënten wel gebeurt maar versnipperd is. Onderzoekers doen een wetenschappelijk onderzoek vaak naast hun klinische werk. Deze combinatie maakt het intensief. Om dan ook ‘nog even’ een patiëntenpanel te organiseren lukt vaak niet.
Tijdens een tweede bijeenkomst hebben we bepaalde aannames rondom patiëntenparticipatie besproken. Zo wordt bijvoorbeeld vaak aangenomen dat alleen hoogopgeleide patiënten in aanmerking komen voor patiëntenparticipatie, terwijl dit juist niet het geval is. Ook hebben we tijdens deze bijeenkomst de wensen en behoeften opgehaald van de onderzoekers. Dit hebben we samen met Burgerkracht Limburg opgepakt omdat zij kennis en al veel ervaring hebben met patiëntenparticipatie.
Belangrijkste doel wetenschappelijk onderzoek
Audrey: "Het uiteindelijke doel van een wetenschappelijk onderzoek is om de beste zorg voor de patiënt te leveren en niet alleen om veel artikelen te publiceren. Hoe mooi is het dan wanneer je als patiënt hierbij wordt betrokken. Patiënten kunnen helpen bij het kiezen van de onderzoeksvragen en wat belangrijk is in het onderzoek. Dit zorgt ervoor dat het onderzoek beter aansluit bij wat patiënten nodig hebben en waar ze zich zorgen over maken. Patiënten kunnen op verschillende manieren meedoen, bijvoorbeeld door deel te nemen in een projectgroep. De patiënt hoeft geen wetenschappelijke achtergrond te hebben en bijna elke patiënt kan meedoen aan een onderzoek. Ook bij een onderzoek dat in het laboratorium wordt uitgevoerd met bijvoorbeeld lichaamscellen kun je aan de patiënt vragen hoe de uitkomsten van dit onderzoek op een begrijpelijke manier uitgelegd kunnen worden. Dit kan zorgen voor meer begrip bij patiënten wat er met hun gegevens gebeurt en hoe dit bijdraagt aan een betere zorg.