Van mens tot mens
Fabienne Warmerdam en Michiel Gronenschild gaan in dit interview in op de verschillende kanten van leven met een ongeneeslijke ziekte. Fabienne Warmerdam is internist-oncoloog en consulent bij het transmuraal ondersteunend palliatief adviesteam van Zuyderland. Michiel Gronenschild is longarts met aandachtsgebied thoracale oncologie en Co-opleider vakgroep Longziekten gaat in op de gevolgen van het leven met een ongeneeslijke ziekte.
Leven met een ongeneeslijke ziekte
“Ongeneeslijk ziek zijn en toch lang blijven leven is een zware combinatie,” zegt Fabienne. “Er zit soms een ‘houdbaarheidsdatum’ aan deze diagnose. Dat klinkt hard, maar zo ervaren patiënten het vaak ook. Langer dan twee jaar leven met ongeneselijke kanker is buitengewoon zwaar.” Michiel vult aan: “Het idee dat je steeds langer met kanker kunt leven klinkt mooi, maar brengt extra uitdagingen met zich mee. De diagnose kanker wordt nog steeds geassocieerd met de dood. In eerste instantie bieden behandelmogelijkheden perspectief, maar zodra de behandeling stopt door progressie of bijwerkingen, wordt het pad zwaarder. Het toekomstperspectief verdwijnt dan voor veel patiënten."
Een worsteling
"Behandelingen kunnen extra tijd geven, maar wat betekent die gewonnen tijd? “Veel patiënten denken: elke extra dag is mooi meegenomen,” zegt Michiel. “Maar het leven wordt vaak een worsteling. Wil je dat? En voor wie doe je het - voor jezelf of je naasten? Behandelen wordt zwaarder als je het voor een ander doet. De omgeving ziet niet altijd dat je ernstig ziek bent. Dit creëert een parallelle wereld waarin het leven voor anderen doorgaat, terwijl de patiënt vecht voor zijn leven.”
Artsen overtuigen patiënten niet van een behandeling, benadrukt Michiel. “Wij bespreken de diagnose en mogelijkheden. Veel patiënten kiezen voor behandelen, maar wij adviseren regelmatig te focussen op kwaliteit van leven. Als we verwachten dat een behandeling de kwaliteit van leven ernstig aantast, beginnen we er niet aan. Deze gesprekken kosten tijd, maar zijn essentieel voor goede besluitvorming. Fabienne vult aan: “We bespreken nut, verwachtingen, en de wensen van de patiënt. Als arts kijk je anders naar ziekte dan als burger. Niet alles is te fixen. Patiënten beslissen, wij verkennen hun motivatie en helpen hen dan voor een daarbij passende behandeling te kiezen.”
Het cruciale eerste gesprek
"Twijfel hoort bij keuzes. Michiel legt uit: “Soms pakt een keuze goed uit, soms niet. Het eerste gesprek is cruciaal, want als een keuze niet werkt, keren we terug naar dat moment: ‘Weet je nog wat we bespraken? Laten we opnieuw kijken naar de opties.’” Nieuwe ontwikkelingen zoals immunotherapie maken afwegingen complexer. Fabienne: “Kanker verandert steeds meer in een chronische ziekte. Sociale media tonen patiënten die lang met kanker leven, maar langer leven is een kunst. Een diagnose kan een existentiële crisis veroorzaken. Doorverwijzing naar een geestelijk verzorger helpt soms, maar vaak komt steun uit de directe omgeving."
Rol van de omgeving
“Er zijn drie soorten reacties van mensen rondom een patiënt,” vertelt Fabienne. “Sommigen bieden actief steun. Anderen komen wel, maar praten niet over de ziekte. De derde groep komt helemaal niet, vaak uit angst om iets verkeerds te zeggen. Veel gehoorde adviezen zijn bijvoorbeeld: ‘Vraag een tweede of zelfs derde opinie, maar veel mensen zitten hier helemaal niet op te wachten.’”
Michiel en Fabienne staan open voor second opinions en onderzoeken actief deelname aan studies. Ook alternatieve therapieën bespreken ze: “Als iets meerwaarde biedt zonder schade, kijken we naar mogelijkheden."
Een persoonlijke band
Een langdurige behandelrelatie leidt tot persoonlijke banden. Michiel: “Patiënten leven langer; je leert ze kennen als mens. Longkanker is daar een goed voorbeeld van. Door complexe behandelingen bellen patiënten ons vaak rechtstreeks met vragen. Huisartsen kunnen niet altijd de bijwerkingen van bijvoorbeeld immunotherapie overzien.”
Fabienne: “Na een intensieve periode als de ziekte ontdekt wordt, volgt als behandelingen aanslaan vaak een rustige fase, waarna het later vaak weer slechter gaat. Het verloop is vol ups en downs.” Michiel: “Je kunt de ziekte vaak niet genezen, maar wel heel veel betekenen voor de patiënten."
Eerlijkheid
Fabienne merkt dat de meeste patiënten eerlijke voorlichting over de verwachtingen waarderen: “Ze voelen aan dat ‘het’ niet goed is en openheid van zaken kan dan juist opluchten. Eerlijkheid schept voor de meeste mensen ruimte om te leven. Als iemand kort te leven heeft, moet er veel geregeld worden.” Bij kanker in het algemeen zijn gesprekken over het einde niet altijd even makkelijk, maar wel noodzakelijk. Michiel: “Genezing is niet altijd mogelijk, maar we streven altijd naar de hoogste kwaliteit van leven.”
Beide artsen hebben ervaring met euthanasie. Michiel noemt het “de wens van de patiënt vervullen.” Fabienne herinnert zich een patiënte die zei: “Het klinkt gek, maar sinds ik weet dat ik doodga, heb ik door de keuzes die ik nu maak de mooiste tijd van mijn leven”
Michiel en Fabienne behandelen mensen, niet alleen ziekten. Fabienne: “Het is fijn als patiënten even kunnen uitblazen bij ons. Wij kijken naar wat mogelijk is zonder te oordelen en ondersteunen hen in dit stuk van hun leven.”