Het verhaal van Lilian Minartz
Een diagnose die je leven verandert
Lilian Minartz was 35 jaar oud toen afwijkende cellen werden gevonden bij een uitstrijkje van de baarmoederhals. Gelukkig bleek dit goed te behandelen. "De kinderen waren nog klein, drie en vijf jaar oud. Het was een spannende tijd, maar na de behandeling bleef alles lange tijd rustig. Iedere twee jaar ging ik op controle."
'Onderhuidse ontsteking?'
Elf jaar later, toen Lilian 46 jaar oud was, ontdekte ze een harde zwelling in haar rechteroksel. "Eerst dacht ik aan een onderhuidse ontsteking, daar had ik wel vaker last van gehad. Maar dit voelde anders, vooral omdat ik geen pijn had, terwijl dat bij ontstekingen wel het geval was." Haar huisarts stuurde haar meteen door, en de diagnose was slecht: borstkanker. Een borstsparende operatie, chemotherapie en bestraling volgden. "Ik koos ervoor om geen aanvullende behandeling met eiwitten te doen. Ik was niet overtuigd van de meerwaarde, en gelukkig ging het lang goed na deze behandelingen."
'Opnieuw borstkanker'
In 2020, Lilian was toen 57, ontdekte ze een deuk in haar linkerborst. Onderzoek wees uit dat ze opnieuw borstkanker had, dit keer hormoongevoelig. "Dit was een andere vorm van kanker, dus dikke pech. Nu was een amputatie nodig, samen met chemo en bestraling. Het was een zware tijd. Ik kreeg een geperforeerde darm, en het scheelde niet veel of ik had het niet gehaald. Ik kreeg een stoma, en na de vierde chemokuur besloot ik te stoppen. De bijwerkingen waren te heftig. Ik wilde kwaliteit van leven boven alles." Het besluit om ook geen hormoontherapie te volgen, was niet makkelijk, maar voor Lilian weloverwogen. "Ik heb altijd gekeken naar wat voor mij goed voelt."
'Ook leuke dingen kosten energie'
In januari 2021 besloten Lilian en haar man hun bedrijf, een vestiging van Bagels & Beans, te verkopen. "Het was een grote stap, maar het gaf ons rust. Dat jaar maakten we een heerlijke reis met onze camperbus naar Frankrijk. Het was een onvergetelijk jaar."
Na een uitgebreid hersteltraject met en via een arbeidscoach wilde Lilian weer aan de slag. "Ik was 60 jaar en dacht: ik kan nog wel acht jaar werken. Ik begon in het najaar van 2023 met vrijwilligerswerk bij een zorgboerderij in Sittard, een leuke plek vlak bij huis."
Lilian had al pijn in haar heup en er was een scan gemaakt. Nadat ze net één dag had gewerkt op de zorgboerderij, kreeg ze de uitslag: uitzaaiingen in haar botten. "Ik las het nieuws zelf in mijn patiëntenportaal. Dat was een zware klap." De uitzaaiingen bleken aanwezig in haar schedel, heup, bekken en ruggenwervel. "Het management van de zorgboerderij reageerde heel fijn. Ik mocht blijven werken, maar altijd boventallig, zonder druk. Dat voelde goed. Mijn energie is onvoorspelbaar. Soms plan ik dingen, maar dan lukt het toch niet. Een ergotherapeut heeft me geholpen met een dagplanning. Daardoor ben ik me bewuster van wat energie kost. Ook leuke dingen kosten energie."
'Ik ben tevreden met de keuzes die ik heb gemaakt'
Lilian heeft van vrienden een elektrische fiets gekregen om haar energie beter te verdelen. Ze is kortademig, wat haar angstig maakt. "Thuis gaat het wel, maar in drukke omgevingen waar mensen hoesten, ben ik bang iets op te lopen. Ik wil niets raars erbij krijgen."
Lilian haalt veel kracht uit haar familie. "Woensdag is vaste opa-oma-dag. Onze kleindochter is nu zeven maanden oud. Dat is zo bijzonder. Ik geniet daar enorm van." Daarnaast doet ze vrijwilligerswerk en speelt ze samen met vriendinnen op de ukelele. "Met andere vriendinnen maak ik ook regelmatig wandelingen, niet te ver, maar wel gezellig, met koffie en iets lekkers erbij." Thuis haakt Lilian dekens die ze vervolgens cadeau doet - een warme herinnering aan haar.
Hoewel Lilian tevreden is met haar leven, blijft het afscheid nemen van haar oude ik lastig. "Vijf jaar geleden zag mijn leven er zo anders uit. Ik mis mijn werk bij Bagels & Beans. Maar ik ben tevreden met de keuzes die ik heb gemaakt."
'Blijven genieten van kleine momenten'
Lilian leeft met onzekerheid. "Ik ben 61 jaar en mijn prognose is 0 tot 5 jaar. Het kan ook snel gaan, en dat maakt me bang." Ze heeft alles goed besproken met haar huisarts. "Ik wil graag thuis overlijden, maar als dat niet kan, ben ik ook voorbereid. Samen met mijn man en dochters heb ik een hospice bezocht in Born. Dat was emotioneel, maar ook bijzonder."
Lilian is dankbaar voor de groep mensen om haar heen: familie, vrienden, psycholoog, oncoloog, fysiotherapeut, huisarts, homeopaat en yogadocent. Een netwerk waar zij veel ondersteuning en betrokkenheid bij ervaart.
Ondanks de onzekerheid blijft Lilian genieten van kleine momenten. "We hebben een weekendje Center Parcs gepland en zijn recent naar de Efteling geweest. Eerst wilde ik geen rolstoel meenemen, maar ik ben blij dat ik dat toch gedaan heb. Het was een verstandige keuze."
Een belangrijk doel staat vast: de bruiloft van haar dochter in augustus. "Daar wil ik dolgraag bij zijn. Ik hoop dat het gaat lukken."
Lilian haalt kracht uit de enige zekerheid die we allemaal hebben: 'Van leven ga je dood.' "Het klinkt misschien hard, maar het helpt me. En zoals David Bowie in de documentaire Moonage Daydream zegt: 'Het gaat om wat je in het leven doet... niet om hoeveel tijd je hebt of wat je had willen doen.' Ik blijf mooie herinneringen maken en genieten van wat nog wel kan."